selam ve dua ile.




DOWN SENDROMU (MONGOLİZM) BİLGİ REHBERİ
Giriş

 Down sendromu ile ilgili bu bilgilerin size bebeğinizin ilk günlerinde  yardımcı olacağına inanıyoruz. Bu aşamada Down sendromu’yla ilgili daha başka bir şey bilmek istemediğinizi düşünebilirsiniz. Böyle hissediyorsanız, bu kitapçığı kendinizi hazır hissettiğinizde okumak üzere  emin bir yere kaldırın. Metin olun. Bu durum sadece sizin başınıza gelmedi. Ülkemizde ve Dünya’da Down  sendromu olan pek çok çocuk var ve sizin şimdi karşılaştığınız kaygıların aynısını yaşamış olan daha pek çok ana-baba  var. Sabırla ve gayretle bir çok sorunun altından birçok anne-baba gibi sizde kalkabilirsiniz.

Down  sendromu nedir ve neden olur ?

            ”Down” sözcüğü,  bu hastalığı ilk kez  1866 yılında tanımlayan  John Longdon  Down ‘dan gelmektedir. Doğan her  660-800  çocuktan birinde,  sizin  çocuğunuzda olduğu gibi, Down sendromu vardır. Down Sendromu yaklaşık 150 yıldan beri bilinmekle birlikte, hastalık 1959’a dek tam olarak açıklanamamıştı. Bu tarihte, bebeğin kanından örnek alınarak  Down  sendromu’na yol açan fazla kromozomun ortaya çıkarabileceği anlaşılmıştı.

            Kromozomlar, vücudu meydana getiren  hücrelerin küçük birer  parçacığıdır; kodlanmış bir mesaj gibi kalıtsal olarak  aldığımız tüm özelliklerin ‘kopyasını’ taşırlar. Her hücremizde taşıdığımız 46 kromozomun yarısı anneden, yarısı da babadan gelir. Yani böylece her kromozomdan bir çift olmak üzere 23 çift kromozomumuz vardır. Down sendromu olan bebekte ise genellikle 21. kromozom 3 tanedir, bu da toplam kromozom sayısının 46 yerine 47 olmasına yol açar. Down sendrom’lu  çocukların yaklaşık  % 96’sı bu guruba girer. Anababanın  kromozomları normaldir; ancak bebeğin 21 numaralı kromozom  çiftinde  iki değil üç kromozom bulunur. Genelikle annenin yumurtasının ya da  babanın sperm hücresinin bölünmesinde  meydana gelen bir hatadan oluşur. Böyle bir olgunun doğanın bir hatası olduğunu belirtmek gerekir; anababalar  çocuklarının Down sendromu’na  sahip olmasında kendi davranışlarını ya da herhangi bir eksikliklerini sorumlu tutmamalıdırlar.

 Bu  fazladan  kromozomun  bebeğiniz için anlamı nedir ?

              Fazla olan bu kromozom,  Down sendromu olan bebek  ve yetişkinlerin belirli  fiziksel özelliklere  sahip olacağını gösterir. Down  sendromu olan her çocuk tüm bu  özellikleri çeşitli derecelerde taşıyabilir. 

Bu ortak işaretler nelerdir? Bebeğinizin kasları yumuşak, eklemleri  gevşek olabilir ve gözleri çekik, göz kapaklarında  fazladan bir kat bulunabilir. Ayrıca burun kökü çökük, dili büyük olabilir. İlk haftalarda diğer bebekler kadar kilo almayabilir. Aynı zamanda diğer çocuklar kadar  da uzamayabilir.

 Bebeğinizin Sağlığı

 Down  sendromu olan çocuklar, zatürre / bronşit gibi akciğer enfeksiyonu ve sinüzite eğilimlidirler; ancak tıp alanındaki bilgi ve becerilerin sayesinde bu durum artık ciddi bir sorun değildir.

Down  sendrom’lu  çocukların yaklaşık yarısında kalp sorunları da vardır. Bunlar çok küçük sorunlardan, ciddi sorunlara kadar değişkenlik gösterebilir. Çocuk doktorunuz  ya da aile doktorunuz size böyle bir sorunun olup olmadığı hakkında bilgi verecek, gerektiğinde kardiyoloji uzmanından konsültasyon isteyecektir. Bebek ve çocuklarda, ileride kalp sorunları çıkabilir ya da  aile doktorunuz, sorunu hemen yakalayamayabilir; bu yüzden bebeğinizin nefes alışverişine ve cildinin rengine dikkat edin. Hızlı hızlı nefes alıyor, nefes alırken kaburga araları ve kaburgaların alt kısmı içeri çöküyor, emerken hemen yoruluyor, kalbi çok hızlı atıyorsa endişelenmek gerekir!

Bebeğiniz öncelikle bir bebektir; zihinsel bir sorunu olma ihtimali onun ikinci özelliğidir. Doğumdan hemen sonra  bebeğinizin potansiyelinin ne olacağını bilmek olanaksızdır. Ona bol bol sarılın. Be­beğinizin herhangi bir bebeğe verilecek sevgiye, dokunmaya, ilgiye ve bir o kadar da neşeye ihtiyacı vardır.

 Bebeğiniz için faydalı bilgiler

 Emzirmek için acele etmeyin. Down  sendromu olan bebekler genellikle çok yavaş beslenirler; dolayısıyla emzirme işine çok çabuk son vermeyin, sabırlı olun. Ara sıra uyumak isteyebilir. Anneler yanaklarını, çenesini ve ayaklarını okşayarak ve uyumasına engel olarak, daha uzun süre beslemeyi deneyebilirler.

 Cilt Bakımı

 Bebeğinizin cildi çok kuru olacaktır. Bebeğinize bebek yağı  ile masaj yapın ve banyosuna da bu yağdan biraz katın. Bebeğin her gün biraz  nemlendirici krem ile ovulması, kuruma çatlamayı önleyecektir.

  Bebeğiniz için önerilen etkinlikler  

 ·        Bebeğinizin tüm  vücuduna üfleyin. Onu gıdıklayın, hafifçe vurun, sıvazlayın ve dürtün. Onu sık sık döndürüp çevirin.

• Bebeğinizi her zaman giydirmeyin. Onu yünlü ve tüylü bir battaniyeye ya da hışırtılı bir kağıdın  üzerine yatırarak vücut sinirlerinin farklı bir duyguyu yaşamasını sağlayın. Kağıdın çıkardığı ses, onu hareket  etmeye yöneltecektir. Sesler bebek için birer uyarıcı ve ödüldür.

• Bebeğinizin rahatını bir an için unutun. Onu karyolanın ayak ucuna çok yakın bir yere veya duvar kenarına koyun. Onu ayakları ile itmeye çalışabilir. Bebeğinizi  yüzüstü yatırın ve gözünün önüne parlak ve ses çıkaran  bir nesne koyun; ancak koyduğunuz  nesne başının üzerinde olsun. Bu onun başını kaldırmasını ve boyun kaslarını  çalıştırmasını sağlayacaktır.

• Eğer bebeğiniz gerinip sırtını hareket ettiriyorsa, ıslık çalıp, şarkı söyleyin. Aniden azalan değişik sesler çıkarın. Bebeğinize karşı çocukça davranmaktan korkmayın. Ah ve oh seslerinin, hiç bir normal konuşmanın yaratamayacağı hareketleri  yaratmasını görmek çok ilginçtir.

• Kollarına ve ayaklarına küçük ziller bağlayın. Bu onun daha sık ve daha  amaçlı  bir şekilde kollarını oynatmasını ve tekme  atmasını sağlayacaktır. Farklı  ellerini  kullanmayı  öğrenecektir.

• Bebeğiniz   emeklemeye  çalışmıyorsa, onu bir rulo halinde sarılmış havlunun üzerine yatırarak banyo yaptırın. Bu rahat havlu göğsüne ve karnına  destek olacak ve kollarının  su içinde rahatça  hareket  etmesini sağlayacaktır. Bu pozisyonlarda hareket ederken, bebeğiniz emekleme hareketlerine  çok  yaklaşabilir.         

 Gelecek ne gösterecek ? 

 Bu aşamada gelecekten  söz etmek garip görünebilir; ancak şu iki soru ilk bir kaç  hafta içinde  anababalar  tarıfından  sık sık sorulur;

iÇocuğum  büyüdüğü  zaman neyle karşılacak ?

iÖnceden  ne gibi bir maddi önlem alabiliriz ?

            Down  Sendromlu çocuklar uzun süre  yaşayabilir  ve mutlu bir hayat  sürebilir. Büyük bir fiziksel sorun olmadığı sürece, oğlunuz yada kızınız, bizlerin karşılaştığı sorunlarla  karşılaşarak ellili yaşlarına kadar  gelebilecektir: okul, eğitim, iş ve kendine ait  bir düzen gibi… 

   Son olarak, her şey çok yavaş  ilerliyor  gibiyse  de ümitsizliğe kapılmayın.  Çocuğunuz kendi becerilerini geliştirecektir. Bu yüzden ne kadar küçük olursa olsun, atılan her adımdan mutluluk duyun.